Nasze wartości
Pracownicy hospicjum kierują się zasadami opieki paliatywnej. Są one następujące:
1. Służenie najlepszym interesom dziecka.
Określenie na czym polega najlepszy interes nieuleczalnie chorego dziecka należy do rodziców, którzy korzystają z opinii lekarzy. Lekarze mogą przedstawić różne sposoby postępowania. Domowa opieka paliatywna jest tylko jednym z nich.
2. Szacunek dla życia, godności i autonomii dziecka.
O autonomii dziecka możemy mówić, gdy jest ono w stanie samodzielnie wyrażać życzenia i opinie. W takiej sytuacji zawsze należy wziąć je pod uwagę. Udział dziecka w podejmowaniu decyzji jest możliwy tylko wtedy, gdy rodzice i lekarze chcą i potrafią się z nim komunikować.
Na lekarzu spoczywa ustawowy obowiązek informowania każdego pacjenta, który jest w stanie zrozumieć co dzieje się z jego osobą, niezależnie od jego zdolności do wyrażania zgody. W przypadku pacjenta, który ukończył 16 lat, lekarz ma obowiązek udzielenia przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu. Natomiast pacjentowi, który nie ukończył 16 lat, lekarz udziela informacji w zakresie i formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego i wysłuchuje jego zdania.
3. Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby.
Pracownicy hospicjum muszą akceptować, że nieuleczalna choroba doprowadzi do śmierci dziecka. W przeciwnym razie, nie mogliby w hospicjum pracować. Rodzice nie zawsze akceptują nieuchronność śmierci dziecka i nie zawsze czują się do niej przygotowani. Zdarza się, że akceptacja śmierci dziecka pojawia się dopiero w okresie żałoby.
4. Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia.
5. Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia.
Podczas pierwszego spotkania właśnie te kwestie powinny zostać omówione. Z naszego doświadczenia wynika, że pominięcie szczerej rozmowy na ten temat oraz uzgodnienia wspólnych zasad postępowania, wcześniej czy później doprowadzi do kryzysu zaufania. Chcielibyśmy, aby oczekiwania rodziców wobec hospicjum były zgodne z tym, co faktycznie hospicjum im oferuje.