Jak wygląda opieka?
Na co Państwo mogą liczyć z naszej strony?
Zostanie do Waszej rodziny przydzielona na stałe pielęgniarka, doświadczona w pediatrycznej opiece paliatywnej. To ona będzie się z Wami kontaktować i załatwiać większość spraw. Planowe, tzn. uzgodnione wcześniej z Państwem, wizyty pielęgniarki odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze. Ponadto otrzymacie Państwo możliwość bezpośredniego kontaktu telefonicznego z pielęgniarką dyżurną (numer czynny przez całą dobę), która jest w stałym kontakcie z lekarzem dyżurnym hospicjum. W sytuacjach nagłych będziecie mogli liczyć na wizytę pielęgniarki lub lekarza, z czasem dojazdu do 2 godzin.
W skład zespołu hospicjum, poza pielęgniarkami i lekarzami, wchodzą także: pracownik socjalny, psycholog, rehabilitantka, duchowny. Ich wizyty także odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze. Pracownik socjalny będzie dbał o sprawy materialne. Sprzęt medyczny i leki zostaną Państwu dostarczone przez pielęgniarkę.
Istnieje też możliwość pomocy ze strony wolontariuszy.
Po śmierci dziecka hospicjum oferuje wsparcie w żałobie dla rodziców i rodzeństwa.
Oferowana przez nas domowa opieka paliatywna jest dla Państwa bezpłatna. Finansuje ją Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci oraz kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia.
Przed rozpoczęciem współpracy możemy Państwu umożliwić bezpośredni kontakt z rodzicami jednego z naszych pacjentów z podobnym schorzeniem. Możecie spotkać się z taką rodziną, aby dowiedzieć się na czym w praktyce polega domowa opieka paliatywna.
Rejon Domowego Hospicjum dla Dzieci obejmuje całe województwo opolskie.
Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci jest bardzo długa. Nie wszystkie z nich stanowią wskazanie do opieki paliatywnej.
Są choroby, o których wiemy, że będą stopniowo powodowały pogorszenie stanu dziecka i w końcu doprowadzą do jego śmierci. Nazywamy je chorobami postępującymi. Jedne z nich przebiegają szybko, inne znacznie dłużej. Dlatego tylko z dużym przybliżeniem możemy przewidywać jak długo dziecko będzie żyło.
Są też inne nieuleczalne choroby, które nie mają charakteru postępującego, a mimo to mogą powodować, że pomoc hospicjum w pewnym okresie będzie potrzebna. Dlatego lekarz hospicjum może zaproponować objęcie dziecka domową opieką paliatywną tylko przez pewien okres czasu, np. 3 miesiące. Potem, jeżeli stan dziecka ulegnie stabilizacji lub poprawie, hospicjum może zakończyć opiekę i przekazać dziecko do lekarza pierwszego kontaktu lub zespołu opieki długoterminowej.
Sprawą najtrudniejszą, o której będziemy musieli porozmawiać, jest to czy rodzice zostali poinformowani i przyjęli do wiadomości, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, a choroba doprowadzi do przedwczesnej śmierci. To jest kwestia zasadnicza. Jeżeli istnieją realne szanse na wyleczenia dziecka, albo rodzice pokładają nadzieję na wyleczenie w eksperymentach medycznych lub metodach niekonwencjonalnych, wtedy hospicjum nie jest właściwą placówką.
Do pobrania: