Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu zajmuje się domową opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Chore dziecko przebywa z rodzicami we własnym domu, a pracownicy hospicjum przyjeżdżają na wizyty.
Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci jest bardzo długa. Nie wszystkie z nich stanowią wskazanie do opieki paliatywnej. Dlatego decyzję o objęciu dziecka opieką przez hospicjum rodzice podejmują wspólnie z lekarzami.
Są choroby, o których wiemy, że będą stopniowo powodowały pogorszenie stanu dziecka i w końcu doprowadzą do jego śmierci. Nazywamy je chorobami postępującymi. Jedne z nich przebiegają szybko, inne znacznie dłużej. Dlatego tylko z dużym przybliżeniem możemy przewidywać jak długo dziecko będzie żyło.
Są też inne nieuleczalne choroby, które nie mają charakteru postępującego, a mimo to mogą powodować, że pomoc hospicjum w pewnym okresie będzie potrzebna. Dlatego lekarz hospicjum może zaproponować objęcie dziecka domową opieką paliatywną tylko przez pewien okres czasu, np. 3 miesiące. Potem, jeżeli stan dziecka ulegnie stabilizacji lub poprawie, hospicjum może zakończyć opiekę i przekazać dziecko do lekarza pierwszego kontaktu lub zespołu opieki długoterminowej.
Sprawą najtrudniejszą, o której będziemy musieli porozmawiać, jest to czy rodzice zostali poinformowani i przyjęli do wiadomości, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, a choroba doprowadzi do przedwczesnej śmierci. To jest kwestia zasadnicza. Jeżeli istnieją realne szanse na wyleczenia dziecka, albo rodzice pokładają nadzieję na wyleczenie w eksperymentach medycznych lub metodach niekonwencjonalnych, wtedy hospicjum nie jest właściwą placówką.
Pracownicy hospicjum kierują się zasadami opieki paliatywnej. Są one następujące:
Służenie najlepszym interesom dziecka.
Określenie na czym polega najlepszy interes nieuleczalnie chorego dziecka należy do rodziców, którzy korzystają z opinii lekarzy. Lekarze mogą przedstawić różne sposoby postępowania. Domowa opieka paliatywna jest tylko jednym z nich.
Szacunek dla życia, godności i autonomii dziecka.
O autonomii dziecka możemy mówić, gdy jest ono w stanie samodzielnie wyrażać życzenia i opinie. W takiej sytuacji zawsze należy wziąć je pod uwagę. Udział dziecka w podejmowaniu decyzji jest możliwy tylko wtedy, gdy rodzice i lekarze chcą i potrafią się z nim komunikować.
Na lekarzu spoczywa ustawowy obowiązek informowania każdego pacjenta, który jest w stanie zrozumieć co dzieje się z jego osobą, niezależnie od jego zdolności do wyrażania zgody. W przypadku pacjenta, który ukończył 16 lat, lekarz ma obowiązek udzielenia przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu. Natomiast pacjentowi, który nie ukończył 16 lat, lekarz udziela informacji w zakresie i formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub erapeutycznego i wysłuchuje jego zdania.
Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby.
Pracownicy hospicjum muszą akceptować, że nieuleczalna choroba doprowadzi do śmierci dziecka. W przeciwnym razie, nie mogliby w hospicjum pracować. Rodzice nie zawsze akceptują nieuchronność śmierci dziecka i nie zawsze czują się do niej przygotowani. Zdarza się, że akceptacja śmierci dziecka pojawia się dopiero w okresie żałoby.
Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia.
Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia.
Podczas pierwszego spotkania właśnie te problemy powinny zostać omówione. Z naszego doświadczenia wynika, że pominięcie szczerej rozmowy na ten temat oraz uzgodnienia wspólnych zasad postępowania, wcześniej czy później doprowadzi do kryzysu zaufania. Chcielibyśmy, aby oczekiwania rodziców wobec hospicjum były zgodne z tym co faktycznie hospicjum im oferuje.
Na co Państwo mogą liczyć z naszej strony? Zostanie do Waszej rodziny przydzielona na stałe pielęgniarka, doświadczona w pediatrycznej opiece paliatywnej. To ona będzie się z Wami kontaktować i załatwiać większość spraw. Każda pielęgniarka ma pod opieką 3 lub 4 pacjentów w tym samym czasie. Planowe, tzn. uzgodnione wcześniej z Państwem, wizyty pielęgniarki odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze. Ponadto otrzymacie Państwo możliwość bezpośredniego kontaktu telefonicznego z pielęgniarką dyżurną (numer czynny przez całą dobę), która jest w stałym kontakcie z lekarzem dyżurnym hospicjum. W sytuacjach nagłych będziecie mogli liczyć na wizytę pielęgniarki lub lekarza, z czasem dojazdu do 2 godzin. W skład zespołu hospicjum, poza pielęgniarkami i lekarzami, wchodzą także: pracownik socjalny, psycholog, rehabilitantka, duchowny. Ich wizyty także odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze. Pracownik socjalny będzie dbał o sprawy materialne. Sprzęt medyczny i leki zostaną Państwu dostarczone przez pielęgniarkę. Istnieje też możliwość pomocy ze strony wolontariuszy. Po śmierci dziecka hospicjum oferuje wsparcie w żałobie dla rodziców i rodzeństwa.
Oferowana przez nas domowa opieka paliatywna jest dla Państwa bezpłatna. Finansuje ją Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci oraz kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia.
Przed rozpoczęciem współpracy możemy Państwu umożliwić bezpośredni kontakt z rodzicami jednego z naszych pacjentów z podobnym schorzeniem. Możecie spotkać się z taką rodziną, aby dowiedzieć się na czym w praktyce polega domowa opieka paliatywna.
Rejon Domowego Hospicjum dla Dzieci obejmuje całe województwo opolskie
